看護婦さんと話したこと

　先日の日記で、辛いことがあったなどと書いていたのだが、気持ち的に落ち着いたので、詳しく書こうと思う。

　外出した２２日の夜中、目が覚めると、肩から通しているIVHの管から点滴が漏れていた。すぐに診てもらうと、管の一部が裂けていた。その日カバンを肩に掛けたためになったのかもしれないが、何とも言えない。
　その場で管を外し、後日また入れなければならなず、入れる時の痛みと不安な思い、更に明確な原因がわからず、また起こるのではという不安も付いてくる。
　以前から病院内での連絡不備によるトラブルが続いたり、いろいろな制限、更にこれがあったため、もうその時点で、精神的に完全に参っていた。

　そして、今いるところの看護婦さんの一人に、若い人がいる。恐らく入って何年も経っていない人ではないかと思う。その人が私の担当になっている。
　その人には、その時からの私の辛いところを見られているわけで、またずいぶんひどい言葉も言ってしまった。そんなこと言うべきではないのはわかっていたが、抑えられなかった。それに一生懸命やってくれているのもわかっていたが、それに対しても答えられなかった。
　そのため、その人にもずいぶん辛い思いをさせてしまった。

　今は無事、新しいIVHの管を入れて、点滴も順調にできている。

　そんなわけで、その看護婦さんには以前から一言言っておきたいなとは思っていたのだが、今朝（というか先程）、部屋に来ることがあったために、申し訳無かったと言った。
　向こうも安心してくれただろうか、言えて良かったと思う。

　精神的に最悪の時は、ここの人が信用できないなんて思っていのだが、その看護婦さんも含めて助けてもらった。今は安心できている。

IBD患者向けのマンション

　ＩＢＤ患者向けの雑誌「CC JAPAN」の最新号が届いた。

　今号の特集は「食べる」。レシピや外食、市販食品についての記事なっていた。市販食品について、値段は高いけどなかなかいいなというのもあったので、食べられるようになったら利用してみたいと思う。

　それと共に注目したのは、同封のアンケート用紙。何でも「ＩＢＤマンションについてのアンケート」ということで、東京都内でＩＢＤ患者向けのマンションを、あくまでも検討段階だけどプランが持ち上がっていて、それに対してのアンケートということだった。
　内容的には、ポイントに考えているのが「トイレの数」で、トイレに行きたい時に家族が入っていることを考慮して、１戸に２ヶ所トイレを設置したり、トイレ内もコンセント２つ以上や棚やフックの設置等々、またマンションの共同施設としていろいろ書かれている。

　確かに、これができれば患者にとってはとてもいいと思う。私としては、患者向けのメニューがあるレストラン、食品が手軽に買える販売店、緊急の時に対応できる医療施設があったらうれしいと思うが、さらに同じ患者同士が集まるというのは情報交換できたり心強いものがあったりと、まさに夢のようなものと言えるだろう。

　ただ、ここで話が持ち上がっているのは購入マンションで、家族で住むことを前提としているようなので、一人暮らしの人向きではなく、それに実現にはまだまだ問題は山積みだと思う。

　とりあえず、アンケートは回答して返信しようと思う。何にしても、実現してくれればうれしい。

パソコンでやっている事

　一つ前の日記でちょっとヘコんだわけだが、気を取り直して。
（というか、消灯時間を過ぎても眠れないので書いている）

　ここ最近は外に出られないこともあって、１日のほとんどはパソコンをしている。

　パソコンで何をしているかというと、ゲームなどいろいろあるのだが、いろいろフリーのソフトをダウンもしていた。今はAIR EDGEで速度は64kbpsほどしか出ないのだが、Regetを使ってどんどん登録してダウンしていくと、結構ストレスを感じることなく落とせる。こういう時にこのソフトはものすごく便利だ。

　ＤＶＤは、「アイ・ロボット」「グラディエーター」「Ａ．Ｉ．」「カンフーハッスル」を観た。アイ・ロボットはアクションあり、サスペンスありとなかなか面白く、グラディエーターは風格のある映画だったが、アクションが思ったより少なめでイマイチだと思ったり、Ａ．Ｉ．はかなり切ない映画だったが、泣けるほどでもなかったり、カンフーハッスルは理屈抜きに楽しめると共に、カメラワークとかなかなか凝っていて面白かった。
　まあ不満の出るものもあったが、みんな楽しめた。というか、どれも値段からすれば十分すぎるほどお得。

　あと、帰宅した時に、ビデオをキャプチャーボードで取り組んでデータ化したので、病院でそれを編集してＤＶＤにしていた。こういう作業も、パソコンで１本２〜３時間もあればできてしまう。
　ちなみに今回作ったのはゲームではなく、もう１０年以上前にＴＶ録画したクラシック音楽のビデオ。テープだといずれ劣化すると思っていたが、これで保存版ができた。

　というわけで、パソコンでいろいろ楽しめている。

病院で怒ったこと

　今入院している病院について、以前から小さな不満があった。看護婦さん同士の連携が取れてないというか、ある看護婦さんに頼みごとをしたり、何か聞いて後で回答することになっていても、次の日の看護婦さんは「そんなこと全然聞いてない」という状態になっている。
　毎回そのようなことになっていて、私も正直、毎度のことと諦めていた。

　そして、この病院では基本的に外出禁止になっているのは以前書いたが、病院の隣にあるコンビニだったら行ってもいいことになっていた。それで、今日行きたいと言ったら、そのために点滴を外すことができない（細菌の感染の恐れとか言われた）、行く場合は付けたままで行ってほしいとのこと。

　外出もできないし、そのことについても後になってから言われるばかりで、とうとう切れてしまい、看護婦さんに思いっきり怒鳴り散らしてしまった。　

　後になって、自分でも言いたくないこと言ってしまったと、ヘコんでしまった。

DVDまとめ買い

　昨日はようやく外出して、マンガ喫茶に行ったり買い物をしたり、いろいろやりたかったことをやっていた。
　でも、後の先生の話では、「外出はなるべくしてほしくなく、１週間に１回位にしてほしい」とのことだった。
　それも病状がどうだからというのでなく、「それが病院の方針で、みんなもそうしてもらっているから」らしい。正直納得いかないが、言ったころで変わるわけでもなく、従わなければならない。
　まあ今は、食べることも飲むこともできないから出る意味もあまり無いし、買いたいものは買ったし、後はネットで買えるので、どうにでもなるのだが。

　それはともかく、その外出の時に買ったものとして、病院で映画を観ようと思ってＤＶＤを購入した。
　店に行ったら、１枚９８０円とか２枚２５００円とか、もうすでに１５００円すらも切る値段が数多く出ている。しかも結構有名タイトルが多いし、もうそんな時代になったのかと驚いた
　そういう１５００円を切るものばかりを６枚ほど一度に買った。

　今日は、早速買った中から「ラストサムライ」を観たが、なかなかいい映画で楽しめたし、今年仕事を始めてから映画なんてじっくり観ることが無かったので、久々に観れてよかった。
　それと共に、新しいパソコンのおかげで、いろいろやりたいことができるようになったのでうれしい。買った甲斐は十分にあった。
　まだ「スパイダーマン」「アイ・ロボット」等あるし、これからまだ長いので、じっくり観ていきたい。

手術決定

　昨日は検査後、鼻から入れていたチューブを取った。
　あーやっとだ、という感じで、すっきりした。

　そして今日は、早速手術についての診察をするために、朝からその病院に出かけて診察を受けた。
　何でもその先生は、クローン病の手術については名が知れている方だそうで、その先生に紹介状と資料を見てもらい、診てもらった結果、やはり「手術する」ということで決定だった。
　確定になって、自分の気持ちしてどういう感じになるかとは思ったが、まあ普通に受け入れた程度だった。

　あと、先生は病状として「やっかいだな」と言っていて、手術としてもちょっと大掛かりになりそうだとのこと。その辺が少し心配ではある。

　手術は来年１月中頃になるため、その頃にそちらに転院となる。病院での年越しは間違いないようだ。

　ちなみに、そちらでもまた気になっていたのが「パソコンの持込はできるか？」だった。聞いてみると、とりあえずできそうな感じなので、その辺は一安心。

検査の結果

　今日、腸の検査を行った。

　結果としては、悪くはなっていないが、いいというものではなく、腸の狭窄は完全に改善されていない。そのため、当初から言われていた通り、手術も念頭に置く必要はあるとのこと。
　今鼻から入れているチューブについては、明日もうひとつ検査をしてから抜くとのこと。その後、クローン病の外科手術に詳しい先生がいる病院が別にあるため、そちらに出向いて診察、その結果により手術が決まる、ということになる。

　正直言うと、現時点でほぼ間違いなく手術をすると考えていいだろう。最初からすると思っていたことなので、それについて素直に受け入れている。
　というか、ここで手術無しに退院しても、今後一切食べられないことは間違い無いので、そうするべきなのだし。

転院

　日曜の夜に入院して約１週間、最初の１〜２日目は全く動くことができず、痛みも続いて苦しい状態だったが、４日目には、腸の中にたまったものを取り出すため、鼻から腸にかけてチューブを通し（本当は入院当日にこれをやりたかったそうなのだが、私が休めないなどと抵抗したために延びた）、それによって、痛みは全く無くなった。

　私が今回入院している病院は、今年初め、最初の入院でクローン病と診断されたところで、この１年ここで入院と通院をしてきたのだが、ここは今年いっぱいで閉鎖になる。
　私自身もそのために、先生とも相談をして次の通院先を決めたところなのだが、そんな矢先に突然の入院だった。
　つまり、この病院は閉鎖前で病棟も閉め始めているところに入ってしまった状態なので、病院を移らなければならない。先生も近くの病院にあたってくれて、今日、ようやく転院することになった。

　それで、転院先で気になっていたのが「あちらでパソコンは使えるか？」だった。それで、この病院の予定と言われた時点で、そこに電話をして問い合わせた。

「パソコンは使えますか？」と聞いたら、
「相部屋での持ち込みは禁止となっております」と言われたので、
「じゃあ、ロビーとか休憩室とか、使える場所で使いたいのですが」と言ったら、
「いや、持ち込みは・・・持ち込みは・・・」と、融通の利かない返事。

　それで、どうしてもということなら個室になると言われ、どうしても使わなければならないので、個室にした。
　個室だと出費があるが、今は医療保険に入っているので問題無いし、正直、相部屋だといろいろあったので都合は良かった。

　まあそういうわけで、今は新しい病院で書き込んでいる。

　あとは鼻から入っているチューブさえ抜ければいいのだが、話を聞くと、まだ万全の状態ではなく、手術の可能性は残っているので、それがあればまた一山あるかといったところ。

3回目の入院

　実は、２７日の夜から入院している。

　２７日の夜７時ごろから、腸に今までにないくらいの強い痛みが来た。しかも止まらない。立ち上がることも、動くことも、しゃべることも困難な状態になった。
　親に車で病院に送ってもらい、早急に検査をした結果、この病気による「腸閉塞」。しかも「即入院が必要」だった。

　それは絶対にできなかった。現在、仕事が一番大事な時期で、ここで休んだら本当にシャレにならない。前回もこんな急な入院で、またこんなことを２回もしていたら、もう会社にいられなくなる。
「絶対に入院はできない」と言ったが、医者は「命にもかかわる」とも言った。

　もう、どうしようもなかった。

　それで、今日はようやく通信環境を整えて、こうやって書き込むことができた。会社にも連絡はしたが、一応「こっちは何とかやってるから、心配せずに治療に専念しとけ」ってことだった。

　正直言って、今回は食べ物はほとんど食べず、散々気をつけながら過ごして来たのだが、この結果になってしまった。少なくともこれからは、退院しても一切何も食べられない、というか、もう食べるのが怖い。

　それに、仕事に無事復帰できるのだろうかという不安などいろいろありすぎて、本当に、もうどうすればいいのかわからない。

今日の痛み

　ここ１週間くらい胃腸の調子はだいぶよかったのだが、土曜日あたりから腸が痛み出した。特に今日は、１０分くらいごとに強い痛みが来る。おかげで仕事もままならず、会社の人にも「今日は早く帰った方がいいぞ」と言われ、無理をして悪化してはいけないのもあって、今日は定時で帰った。

　先週あたりから、おにぎりや雑炊などを少しずつ食べるようにしていたのだが、私の場合、現時点ではもその「少し」がだめらしい。そのため、これから完全絶食しなければいけない。

　病院に行こうと思ったが、私が通院しているのは総合病院のため、午後からはできない。他の病院に電話をしてみたが、どこもクローン病についての専門の先生はいないので、診察ができないとのこと。

　食べ物等には散々気をつけていたのだが、本当にどうしようもない状態になってしまった。こういう時の対策というか、頓服の薬をもらっておくなりしておく必要があるということだろうか。