入院の日のこと

　今日になってようやく、AIR EDGEによってPCでネットができるようになったので、入院の日からのことを書いていきます。


　６／２日の深夜(日付は３日)３時ごろ、眼が覚めると、胃に軽い痛みがあった。
　これはちょっとまずいかなと思っていたら、痛みはだんだん大きくなっていった。痛みというのも、以前受けた腸閉塞の時のような断続的なものではなく、強い痛みがずっと続いているというものだった。
　10分ほど布団の上でのた打ち回っていたが、耐え切れず、別の部屋で寝ている親に助けを求めた。すぐに救急車を呼んでもらい、家の近くにある病院、前回手術前に入院していたところに運ばれた。
　そこで痛み止めの注射や点滴を打ってもらったが、一向に治まらない。
　病院の処置室内では、痛みでずっと叫び続けていた。叫ぶのはみっともないのは分かっていたが、痛みが止まらないというか、強弱すらない強烈な痛みが続いていたので、叫ばずにはいられなかった。

　そしてCTとレントゲンを撮ったが、結果としては、私が手術した病院に行った方がいいということになった。病院の人と親が話をした結果らしいが、詳しい話のいきさつは、とても私が聞ける状態ではなかった。
　この病院からそこまでは、救急車で高速を飛ばしても１時間くらいかかってしまうが、そこへ行くしかないようだった。

　病院を出る時に時計が見えたが、午前６時で、もう外も明るくなっていた。それから約１時間後、午前７時ごろに到着した。

　そこで鎮静剤というか、眠るための点滴を打ってもらい、眠ることによって何とかなった。
　眠ったのは、到着後１〜２時間後だろうか（時計は見てなかったけど）。だから、５〜６時間くらい苦しんでいたことになる。

　まあこれが、３日午前中のことだった。

今、病室です

2日の深夜(日付は3日)、極度の腹痛が起きて、今病室にいます。
詳しい事は、書ける時になったら書きます。
とりあえずは、ご連絡まで。

外来にて

　今日は、退院後４週間ということで、仕事を休んで外来に行っていた。

　血液検査をしたところ、先生の話では、「順調、100点満点で言えば85点くらいやね」といったところ。
　それで、ようやく食事をしていいということになった。もちろんクローン病食で、今のところ１日１食となるが。

　今までの入院の時は、ぶっちゃけたことを言ってしまうと、外出した時にうどんをこっそり食べて、その後血液検査をしたらCRPが上がって焦ったとか、食べた後「あ、そういえば今日レントゲン撮るんだ（汗）」と思い出して、適当な言い訳をしてレントゲンの時間を遅らせてもらったり、まあいろいろやったものだが、今回は本当に全く食べなかった。
　我慢強くなったとかそういうのではなく、入院時に書いた通り、食べるのが本当に怖かったから。
　どのみち、たまらなく食べたいと言うほどの欲求は無かったし。

　というわけで、本当は帰りに店に入ってうどんを食べたいところだったが、外食のうどんは味が濃かったりいろいろあるので、今回はやめときと言われたので、家に帰ってから、うどんとおかゆを食べた。
　実に４ヶ月ぶりであった。大変満足できた。

　まあこれからもおかゆくらいしか食べるつもりは無いのだが（やっぱりまだ怖いので）、まあ順調である。

オフ会

　昨日、mixiのクローン病コミュで企画された、オフ会が行われた。

　心斎橋の駅の改札前、時間になったので待ち合わせの場所に行くと、エレンのパックを持った方がいた。あの方がくろーん調理師さんかと思い、行って挨拶をする。
　その後、間もなく他の参加者の方たちも集まって、会場である店に行く。

　話はもちろん、クローン病の話題が主だった。手術や食事のことから、「エレンタールのまずさは何とかならないか」という話題まで、みんな同じような思いをしているんだなというのを改めて感じたし、その中でも参考になる話をたくさん聞くことかできた。

　あと、話を聞けば、dencaさんの職業はジャンルは違うが、私と同業の方だったそうで、その辺の話題を出したいと思ったが、話が思いっきりそれそうだったのでやめた。

　何はともあれ、大変有意義な時間を過ごせた。


　あ、そう言えば、昨日言った通り、私は今日誕生日だ。
　誕生日なんかもうどうでもいいと思う年だったりｗ

退院

　今日、ようやく退院となった。
　昨日の血液検査の結果がＯＫで、退院はいつでもいいと言われたため、私は「一日も早く」ということで、次の日に退院した。
　そして今家に帰っていろいろやって、ようやく落ち着いたので書き込んでいる。

　今回の入院は、一言で言うと辛かった。今までとは比べ物にならなかった。特に入院が決まった時の絶望感とか、精神的なものが大きすぎた。
　ただ今回の入院では、家族であったり、同じ物を持った人達であったり、病院の人達であったり、いろいろな人から得たものが多かったと思う。


　また、私はクローンと診断されたのは去年の１月、はっきりとした症状（慢性的な下痢）が出たのは2004年の春ごろからだったが、99年くらいから、止まることのない腹痛に悩まされていた。
　今回入院したところで、主治医にそのことや入院暦など全て伝えたら、その時からすでにクローンの症状だった可能性があると言われた。胃の痛みだと思っていたのは、実は腸の痛みだったかもしれないとのこと。

　腹痛については何年も通院し、検査も胃カメラなど何度もやったが全く分からず、内科ではお手上げと言われ、精神的なものではということで精神科にも行ったが、いろいろなところをたらい回しにされ、最終的に来たところで検査入院して腸の検査をしたらクローンだった。
　この病気は、医者自身がこの病気を分かっていて、なおかつ「この患者はクローンではないか」と疑って、腸の造影検査等をやらないと分からない病気なので、なかなか見つけにくいものなのだが、私は５〜６年かかって分かった、かなりの遠回りだった。

　そういうわけで、この５〜６年は辛い時期が続いたのだが、ある意味、まだ少しではあるが、見えるものがあったわけで、これから得たものを生かしていければと思う。


　あと、今回もやはりパソコンとインターネットの重要性をつくづく味わった。正直、この入院中ネットをやっていなければ、精神的にどうなっていただろうかと思う。
　ちなみに病院では、WILLCOMのAIR EDGEレンタルを利用してつないでいたが、こういう、手軽に利用できるものが充実しているのはうれしい。

　余談であるが、新しいパソコンのおかげで、TVやDVDは観れるしゲームもストレス無く動くし、ゲームなどの画面を取り込んで携帯電話の待ち受け画面を作るとか、着メロにＣＤから取り込んだサンダーフォースＶを使ったり変なことやってるしｗ
　まあこの辺も実にありがたかった。

栄養指導を受ける

　昨日は、退院後の栄養療法についてということで、栄養士の指導を受けた。

　最初、資料として何冊かの小冊子を渡されたのだが、私はそれを見て言った。

「これ、全部持ってます」

　IBDの団体である大阪IBDなど、いろいろなところで入手したものばかりだった。

　あと、クローンに関する食品についても、「楽チンライフ、Dr.ミール、買ったことあります（というか、会員に入ってる）」
　団体については「大阪IBDや、大阪のIBDサークルに入ってます」
　資料についても「CC JAPANを定期購読してます」

　正直、栄養士の方は、基本的なことで説明する必要が全く無くなってしまった。
　でもこれだけのものを知っているのは、ネットというもののおかげであって、ここでまたネットのありがたみを味わった。

　あとは、うどんについて「麺は細い方がいい」「外食でうどんを食べる時は、よく煮てもらうように頼む」「立ち食いうどんは湯に通すだけなので、避けた方がいい」などの指導を受けたり、栄養補給として、コンビニなどで手軽に入手できるものとして「ウィダーinゼリー」などを勧められた。考えてみれば、これは飲んだこと無かった。

　というわけで、いろいろ参考になった。

　それと共に、今日はずっと入れていたIVHの点滴を外した。
　私はIVHを右腕から入れていたのだが、不便極まりなかった。入れる時は右腕だろうと左腕だろうとそう変わりないと思っていたが、利き腕は何かと管が邪魔になってしまうし、着替えるだけでも看護婦さんを呼ばなければならなくて面倒極まりない。
　というわけで、今日からかなり自由が利くようになった。

ミニIBD講演会

　今日、大阪の扇町で「ミニIBD講演会」と題するIBDに関しての講演があり、外出してそれに参加していた。私と共に、親父も一緒に参加した。

　講演の内容は、潰瘍性大腸炎(UC)について１時間、クローン病(CD)について１時間、その後は「IBDキャンパス」と題する相談会・交流会として、参加者と主催しているJ-IBDのメンバーとが集まってのディスカッションというものだった。

　UCとCDについては、この病気はどんなものであるかということから始まって、患者の年齢層などの現状について、現在の療法、海外の現状、各臨床試験の結果により、今はこの治療法が有効とされているなどの話が主だった。講義をされた方は消化器内科の先生なので、内科治療としての話だった。
　中でもCDについては、治療法の一つであるレミケードについての話が長く、後の質疑応答でも、参加者からレミケードに関する質問も多かった。

　この講義については、正直言うと、本やインターネットなどをくまなく調べれば得られる内容かも知れない。でも、こういう「直接人の話を聞く」という形で、読んだり調べた限りでは得られなかった（見逃していた）内容も知ることができた。
　また、私にとって直接役に立つかは何とも言えないが、UCに関する基礎知識も得られることができたので、何かと勉強になったと思う。

　その後のディスカッションであるが、いくつかの少人数のグループに分かれて、IBD暦の長い方も短い方（やはり私が一版短かったのだが）も集まって話をした。
　この病気に関する話と共に、私も今年手術して、今も入院中で外出して来ているということも話したり、いろいろと思うことを気軽に話すことができた。

　いろいろと知ることができたり、楽しめた講演会だった、参加して良かったと思う。

　余談だが、今回の講演会のために、ICレコーダーを購入していて、今回全部録音した。
　こいつはパソコンとつなげて音声データとして取り込めるもので、今回録音したものをCDに焼いて保存しておくつもりだった。
　それで病院に戻って取り込もうかと思ったら・・・、接続ケーブルを持って来るのを忘れた（死）。ケーブルは、親父の手元にある。
　また連絡して次に来る時に持って来てもらうが、それまでパソコンに取り込めないのだった。

今後の予定

　先日書いていた、手術後の栄養療法による臨床試験だが、私はエレンタール派に決まった。明日からエレンタールを少しずつではあるが、飲み始めることになる。
　食事はいつからかは状態を診てのことだが、場合によっては退院まで無いか、退院後もしばらくは無いかもしれない。

　それと共に、先生（今日は主治医の先生が出張のため、他の私担当の先生）に「いつ頃退院になりそうですかね？」と聞いたところ、順調に行ったら２週間後くらいだろうとのこと。
　ようやく目処が立ったかな、という感じ。

　あと、入浴は今までしていたが、シャワーのみで、湯舟に浸かることはできなかった。冬に入ってから一度も湯舟であったまることが無かったのは寂しいものだった。
　でも今回ようやく許可が出たので、今度の土日は銭湯に出かけるつもりではある。

クローン病の臨床試験

　今日、主治医から現在の経過と共に、落ち着いてから聞く予定だった、今回やった手術の詳細などの説明を受けた。
　現状は変わらず順調で、来週から栄養療法となる。

　それと共に言われたのが、「臨床試験について」だった。

　クローン病による栄養療法は、エレンタールが一般的とされているが（海外は違うみたいだけど、少なくとも日本では）、実際エレンが本当に一番いい方法なのかという実証は無いのが現状らしい。
　そこで、私の入院している病院、ここはクローン病など腸疾患の手術で実績もあり、ここで治療を受けた患者も多いため、ここが中心となって、患者を対象に臨床試験を行いたいとのこと。

　内容は、「食事＋エレンタールによる栄養療法」と「食事のみによる栄養療法」を比較して、その結果を出すというもの。
　ここで手術を受けた患者に承諾してもらい、どちらの療法かに分かれて５年間試験を行う（どちらになるかは『無作為に選ぶ』もしくは『本人の意思』）。もちろん、療法中に再発の傾向が強くなる等の問題があれば直ちに中止するし、本人の意思によりやめることもできる。

　私としては、こういうものにはぜひとも協力したいと思っているので、承諾はするつもりだが、さて問題は、どちらの栄養療法にするかということ。
　そりゃあエレンはなるべくなら飲みたくはないが、食事だけでどうなるかという心配もある。どちらでもいいから選んでくれというのもあるが、うーむ。

　それはいいのだが、こういう試験の効果が後に出てくれればいいと思うのだが。

追記・一部訂正

久しぶりの外出

　今日、ようやく外出の許可が出た。それで、午前中は早速外に出ていた。
　外は曇りで今にも雨が降りそうなところだったが、とにかく出かけたかったので傘を持っていった。

　外に出たからといって、正直これといって買いたいものは無かったのだが、とりあえず駅前に出向き、本屋に寄って雑誌や本を何冊か購入。
　結局買ったのはこれと、コンビニで飲み物と飴だけだった。まあ今は何も食べられないからねえ。

　あと、外出の最大の目的は、マンガ喫茶でちょっとくつろごうと思っていて、事前にネットで場所を調べていたのだが、行ったらまだ開いていなかった。開くのは昼かららしい。
　仕方が無いので、そちらの方はあきらめたが、久しぶりに外に出られたし、雨にも遭うことはなかったので満足した。

　それにしても、久しぶりに２時間ほどうろついたので、足が痛くなった。