クローン病患者の方の投書

　本日、10/30発売の朝日新聞内の投書欄である「声」に、クローン病の方の書いた投書が載っていた。
　内容としては、先日決定した潰瘍性大腸炎などの軽症者を対象に、特定疾患から外される、つまり医療費の負担額が上がることについて、「国会議員や厚生労働省の官僚のみなさんへ」と文頭に書かれている。

　ただこの投書コーナー、どうも載っている方達の所在地を見てみると、関西ローカルの記事のようだ。それに、朝日新聞のサイト内でWeb記事を調べたが、投書欄は回覧できないらしい。
　文章も長くはないので、本当は全文転載したいところだけど、そうもいかないので、内容を書いてみると、

　その方は現在入院中とのことで、クローン病と潰瘍性大腸炎とはどういうものか、どんな苦しみを味わうかを短い文章でまとめていると共に、最後に書いているのが、特定疾患を外す動きについて、

「3日間でいいから絶食をし、下剤を飲みながら仕事をしてみてください、この病気の苦しさを体験してみてください。私達は一生、そういう生活が続くのです」

　病人の財布に手を付ける前に、するべきことはないですか？と締めくくっている文章だけど、確かに、この病気でないと知ることはできないものだと思う。

　投書欄に載った短い文章だけなので、その一つは小さいものだけど、このように当事者の声がいろいろな形で出たり広がっていくことは、この問題や病気そのものの認知に対しては大事なのかなって思う。

　私もここに紹介することで、ささやかながら協力できればいいかなと思い、書いてみた。

クローンコミュ･明石オフ

　
　10/22の日曜日、明石公園にて、mixiのクローン病コミュのメンバーで、オフ会が行われた。
　特に私は、先日から腰痛などで倒れていたのもあって、久しぶりに遊びたかったので、楽しみにしていた。

　今回の会場である明石には、私は車で明石海峡大橋を走ったことはあるが、こちらに電車にて行くのは初めて。
　電車にゆっくり揺られながら、午前10時半頃、明石に到着する。

　公園をぶらぶらと歩きながら、11時に会場である公園内のお茶室に行くと、もうみなさんが来られていた。
　でも後で話を聞くと、本当は9時からだったらしい（汗）。でも書き込みには11時と書いていた。主催者であるクローンライダーさんが書き間違えたのか（汗）。

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今日の外来

　今日は外来日だった。

　先月から行っている病院（先月の日記）だが、今日はCT検査の後の診察となった。

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外来初診

　2〜3日前から腰痛になったために、あまりPCとかせずに、ほとんど寝ていた。整骨院に行ったら「ギックリ腰」と言われたが、おかげで仕事は、2日連続で早退してしまった。
　そして今日に至っては、痛みが残っていたので休んだ。
　まあ、せっかく休んだのだし、今日は来週行く予定だった外来に行くことにした。

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外来･歯科に行く

　昨日は外来日だったが、いつも行っている外科と共に、今日は歯科（口腔外科）の診察も受けた。
　というのも、先日歯が痛かったため、家の近くの歯医者で治療を受けたのだが、その後、アゴの関節に極度の痛みが生じた。どうも、無理をして口を大きく長時間開けていたためにそうなったようだ。
　おかげでその日は治療後、30分ほど歯医者の待合室でうずくまっていたし、こいつを診てもらうとなると、総合病院規模のところでないと無理らしかった。

　これについては、私は2〜3年くらい前から口の開く量が少し少なくなっていた。昨年末の入院時、ついでにと診てもらったいたが、「治療はできるが、そのままでも生活をする上で支障のない程度なので、それでも治療をするかは本人の判断」と言われ、それならとそのままにしていた。
　しかし今回極度の痛みがあったため、本格的に治療せねばと思った。

　で、歯科での診察の結果、やはりアゴの関節に問題があるわけで、投薬による治療が必要になるわけだが、やっかいなことに、私のように消化器系の病気の場合、胃腸に負担がかかるため、すぐに投薬を行うわけにはいかない。
　今後クローンの状態が良く、投薬をしてもいいとなってから治療を始めるべきとのこと。
　まあ緊急性を伴うものではないので、今後、クローンの主治医と相談しながら進めていくことになる。

　で、クローンについては、血液検査などの結果は良好。食事等もこのままの状態を維持することになる。

　ちなみに、口の開く量が少ないのは、原因として考えられるのはいろいろあるようだが、一つに「強い衝撃を受けた」というのもあるらしい。
　まあ、心当たりはあるのだよなあ。詳しく書くのもアレだけど。

クローンコミュ･オフ会

　昨日は、mixiのクローン病のコミュメンバーによるオフ会が行われた。
　今回最大の目的は、コミュの主催者というか、ネ申である、くろーん４０氏が大阪に来られるとのことで、こりゃあ何があっても行かねばならないでしょうということで。

　夕方の待ち合わせ時間、心斎橋の地下で皆が集まり、会場へと向かう。
　タイミング良くというか悪くというか、地上に出れば、土砂降りの雨の中、少し迷いながらも、会場へ無事到着。

　会場は豆腐料理専門ということで、私達にとってはぴったりのところ。


出された料理の一部。
豆腐料理はおいしくいただきました。

　オフではいろいろな話で盛り上がる。前回はほとんど病気とその関連の話題だったと記憶しているが、今回は、病気の話題はもちろんのこと、いろいろな話題で盛り上がったと思うし、今回もいろいろ参考になる話もあった。
　まあ、一部の人だけやたら詳しい話とか、ここでは書けない話題もいろいろ出ましたがｗ

　その後、喫茶店に会場を変えて2次会へ。ここでは危険な話題も含みながら盛り上がる。
　まだ話し足りない気持ちもありながら、店の閉店時間になり、終電もあるために解散となった。

　今回も大変楽しめる、有意義な時間を過ごせたと思う。

　ということで、幹事のくろーん調理師さんとゆかりさん、お疲れ様でした。
　そして手作りクッキーをくださったBinさん、おいしくいただきました。
　そしてくろーん４０さんをはじめ、遠方からも来られたみなさん、ありがとうございました。

奇跡が起こらなかった日に外来

　今日は、朝４時ごろ目が覚めて、あと眠れなかった。と言っても、別にサッカーとは関係ない。
　仕方が無いからボチボチとネットをやって、でもサッカーは少し気になったので、Yahooニュースを合間に見ていた。
　まあサッカーは残念だったねえ、ということで。

　で、今日は退院してから最初の外来の日。今日は寝不足だったが、待ち時間の間寝ていたので大丈夫。

　病院で血液検査をして、診察を受けた結果としては、CRPは0.04。実にいい数字になったので、食事がOKになった。
　ちなみに私は今回、胃をやられたということで、少しずつ３食に分けて、空腹を避けた方がいいとのこと。

　というわけで、帰ってから、久しぶりにおかゆと豆腐が喉を通った。

退院して思うこと

　今日、退院できた。
　ということで、朝一番に病院を出て、家に帰って早速これを書いているが、今回について思うことを、ズラズラと書いてみる。

　私の現在の仕事の立場は「派遣社員」なのだが（ちなみに、オフで言っていたことは、まだ正式な形になっていません）、その立場上、今まで補助であったり、大きなプロジェクトの１ユニットを担当するというものだった。
　それが、入院する２週間くらい前から、全く１人で仕事をしていた。と言っても、１人で十分な仕事内容だったし、問題も無かった。
　だから、これだけは絶対きっちり終わらせたいと思っていたので、プレッシャーがあったのかもしれない。あくまでも、今振り返ればの話だが。
　それだけに、それができなかったのは、自分としてダメージ大きかった。

　入院時には「心当たりが全く無い」と書いたが、ストレスに感じるほどのものが無かったためで、実際は自覚が無くとも、きつかったのかもしれない。

　昨日、退院が決まった時点で会社に連絡して、先程会社からの連絡を受けた。私の存続については、気にするなってことだった。
　とりあえず、ちょっと休ませてくれってことで、出るのは来週の月曜日からにした。これから問題なく復帰できるか、続けられるとしても、この程度のことで倒れないようにするにはどうするべきかとか、思うことはたくさんあるのだが、一週間の猶予をもらったので、ゆっくり考える。

　まあ、いくら悩んだところで、結局テメーの人生なんだからテメーでどうにかしろってことなんだし、実際今回のことは、これから自分でしかどうにもできんのだし、せねばならんし、どうにかしようと思うので、


　ということで、いろいろ書いたけど、最後に一言。

　今回の入院時や入院中にコメントをくれた皆さん、大変励みになりました。ありがとうございました。

検査結果を聞く

　先程、主治医の先生の話を聞いたので、内容について書こうと思う。

　今回、極度の腹痛になった病名としては「胃粘膜障害」。要するに胃がやられたわけで、クローンが直接の原因ではなかった。
　とは言っても、クローンの患者の人はこの症状になることもあるようで、言わば、クローンとは間接的につながっているらしい。

　だが、最初に撮ったCTなどの検査結果も合わせて見た結果、腸の炎症など、クローンとしての症状も進行していることが分かった。言ってみれば、腹痛が起こったおかげでこれもわかったということ。
　だからと言って、現時点での症状によって即入院や手術というものではなく、もし腹痛が無くても、定期的な検査などで進行が分かっただろうから、その時に対応した療法を進める、そんな感じになっていただろう。

　入院時からの点滴と絶食による治療のため、胃の方は良くなってきているので、明日からエレンタールの服用を始めて、あと１週間くらいで退院できるとのこと。

　まあ、大事に至ったわけではないので、良かったと言えば良かった。

　でも、退院してからどうするかは考えていないのだが・・・、まあ今は考えたくないので。

入院後のこと

　３日から４日にかけて検査をし、今日は午前中に胃カメラをんだが、現在の見解としては、直接クローンによるものではないかもしれない（急性的な胃炎など）。
　これについての結果と、これからどうするかは、今日聞くことになると思う。


　退院して食べられるようになってからは、おかゆやうどん、ベーグルくらいしか食べず、全くメニューを変えてなかったし、ましてやNGと言われるものは全く食べなかった。また、仕事上でもストレスと感じるようなことも無く、うまくいっていた。
　事実、この２日の深夜まで不調に感じることは全くゼロで、今のところ、心当たりが全く無い。

　それが、たったの３ヶ月でこんなことになってしまい、また仕事に穴を開けてしまったわけで。
　正直、この先退院しても、今勤めている会社については、考えないといけないと思う。せっかくうまくいってたんだけどね・・・。


　まあ、そんなところです。