2006年10月30日

クローン病患者の方の投書

 本日、10/30発売の朝日新聞内の投書欄である「声」に、クローン病の方の書いた投書が載っていた。
 内容としては、先日決定した潰瘍性大腸炎などの軽症者を対象に、特定疾患から外される、つまり医療費の負担額が上がることについて、「国会議員や厚生労働省の官僚のみなさんへ」と文頭に書かれている。

 ただこの投書コーナー、どうも載っている方達の所在地を見てみると、関西ローカルの記事のようだ。それに、朝日新聞のサイト内でWeb記事を調べたが、投書欄は回覧できないらしい。
 文章も長くはないので、本当は全文転載したいところだけど、そうもいかないので、内容を書いてみると、

 その方は現在入院中とのことで、クローン病と潰瘍性大腸炎とはどういうものか、どんな苦しみを味わうかを短い文章でまとめていると共に、最後に書いているのが、特定疾患を外す動きについて、

「3日間でいいから絶食をし、下剤を飲みながら仕事をしてみてください、この病気の苦しさを体験してみてください。私達は一生、そういう生活が続くのです」

 病人の財布に手を付ける前に、するべきことはないですか?と締めくくっている文章だけど、確かに、この病気でないと知ることはできないものだと思う。

 投書欄に載った短い文章だけなので、その一つは小さいものだけど、このように当事者の声がいろいろな形で出たり広がっていくことは、この問題や病気そのものの認知に対しては大事なのかなって思う。

 私もここに紹介することで、ささやかながら協力できればいいかなと思い、書いてみた。
タグ:朝日新聞

posted by 司隆 at 20:10 | Comment(12) | TrackBack(2) | Crohn(クローン病)
この記事へのコメント
やはりローカル記事でしたかね(^^;)
便失禁対策が載ってましたが、違うだろうと・・・ww
3日間絶食に、下剤を飲みながらの仕事・・・
普通の人から見れば、酷に見えるかもしれませんよね。症状を表すにはわかりやすくて良いかもしれません。
政府も少しは動いてくれると良いのですが。私たち患者が声を上げなくては悲痛な思いは届かないかもしれないですね。
Posted by もこい at 2006年10月30日 20:53
まずはこの病気を知ってもらわなければ始まりませんもんね。

>>>
「3日間でいいから絶食をし、下剤を飲みながら仕事をしてみてください、この病気の苦しさを体験してみてください。私達は一生、そういう生活が続くのです」

特に大げさな表現でもないですもんね。
腸には潰瘍ができ入院や手術を繰り返すんだぞ!と。
ぜひ厚労省に届いてほしいです。
Posted by ズルコビッチ at 2006年10月30日 20:56
TBさせてもらいました。もっともっと大きな声となり、うねりとなってマスコミにも取り上げられて、国を動かしたいですね。
Posted by 内務卿 at 2006年10月30日 20:57
>「3日間でいいから絶食をし、下剤を飲みながら仕事をしてみてください、この病気の苦しさを体験してみてください。私達は一生、そういう生活が続くのです」
この言葉は重いですね。
食べれないことは私たちにとって普通のことなんですものね。
病気であることはどういうことなのか、お役人にも知ってもらいたいです。。。
Posted by ポー♀ at 2006年10月30日 22:15
>「3日間でいいから絶食をし、下剤を飲みながら仕事をしてみてください、この病気の苦しさを体験してみてください。私達は一生、そういう生活が続くのです」

まさに、その通りですね。
苦しみはなった人にしかわからない。
この記事で少しでもいい方向に動けばいいんですが…。
Posted by megu at 2006年10月30日 23:53
小さな声がもっと大きく響くとよいですね。
ほんと議員や官僚には他に削るところがあるだろいいたい。
こっちがどんだけ苦労してるのかと。
偉い人にはわからんのですよ。
Posted by よう at 2006年10月31日 00:48
もこいさん
ズルコビッチさん
内務卿さん
ポー♀さん
meguさん
ようさん

どうも、レスありがとうございます。

一人一人の方にレスしようと思いましたが、やはりみなさん書かれている主点というか、
みんな思うところは一つだなってことで、まとめレスになってしまいます。

3日間絶食して仕事をしてみてくださいという言葉は、やはり重いですね。
私もそれはやってますし、それを伝えるのには意味のある言葉なのだなって思いました。

こういう声が、これから伝わっていけばいいなと、私も思います。
Posted by 司 隆 at 2006年10月31日 19:24
遅レス、すいません。
トラバさせていただきましたm(__)m
「3日間・・・」の言葉は、やっぱりズシンときました。
けど、これぐらい書かないと大変さは伝わらない!!掲載されてよかったと思います。
Posted by ゆかり at 2006年10月31日 22:48
僕も読みました。
少し朝日を見直しましたm(_ _)m

司隆さんのおかげで、貴重な情報を得れました。
「声」の欄はあまり目を通さないものですから、普段なら見落とすところです。。
Posted by あかくろ at 2006年11月01日 00:24
ゆかりさん
あかくろさん

どうも、ありがとうございます。
結局私は紹介しただけですけど、お役に立てればということで。
Posted by 司 隆 at 2006年11月01日 21:11
遅ればせながら、職場で新聞を探し出し読みました。投稿欄の記事なので情報がないと見逃すところでした。
 でも、3日間でも絶食して・・・という言葉には大変重いです。特定疾患の制度に関わる方には是非とも読んでいただきたい記事だと思います。
Posted by こいっち at 2006年11月01日 22:48
こいっちさん

そうですね。そういう方たちに当てたメッセージだっただけに、
何らかの形で伝わって欲しいものです。
Posted by 司 隆 at 2006年11月02日 12:34
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朝日に掲載されてましたね
Excerpt: 司 隆さんがMIXIで予告していたので、朝日の声欄を見た。クローン病患者の方の投書だ。「国会議員、厚労省の官僚の方へ」で始まる文章では、難病が軽症化扱いされることや、負担増への憤りが込められていた。 ..
Weblog: クローン病だけど食べたい・・・
Tracked: 2006-10-30 22:28

クローン病の方から朝日新聞への投書について
Excerpt: 10月30日、朝日新聞朝刊関西版にクローン病の方からの投書が掲載されていた。 (↓の方々のブログで知りました。) http://19xx-s-rank.seesaa.net/article/2..
Weblog: yukari meets crohn’s
Tracked: 2006-11-02 02:34