内容としては、先日決定した潰瘍性大腸炎などの軽症者を対象に、特定疾患から外される、つまり医療費の負担額が上がることについて、「国会議員や厚生労働省の官僚のみなさんへ」と文頭に書かれている。
ただこの投書コーナー、どうも載っている方達の所在地を見てみると、関西ローカルの記事のようだ。それに、朝日新聞のサイト内でWeb記事を調べたが、投書欄は回覧できないらしい。
文章も長くはないので、本当は全文転載したいところだけど、そうもいかないので、内容を書いてみると、
その方は現在入院中とのことで、クローン病と潰瘍性大腸炎とはどういうものか、どんな苦しみを味わうかを短い文章でまとめていると共に、最後に書いているのが、特定疾患を外す動きについて、
「3日間でいいから絶食をし、下剤を飲みながら仕事をしてみてください、この病気の苦しさを体験してみてください。私達は一生、そういう生活が続くのです」
病人の財布に手を付ける前に、するべきことはないですか？と締めくくっている文章だけど、確かに、この病気でないと知ることはできないものだと思う。
投書欄に載った短い文章だけなので、その一つは小さいものだけど、このように当事者の声がいろいろな形で出たり広がっていくことは、この問題や病気そのものの認知に対しては大事なのかなって思う。
私もここに紹介することで、ささやかながら協力できればいいかなと思い、書いてみた。
タグ：朝日新聞
便失禁対策が載ってましたが、違うだろうと･･･ｗｗ
３日間絶食に、下剤を飲みながらの仕事･･･
普通の人から見れば、酷に見えるかもしれませんよね。症状を表すにはわかりやすくて良いかもしれません。
政府も少しは動いてくれると良いのですが。私たち患者が声を上げなくては悲痛な思いは届かないかもしれないですね。
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「3日間でいいから絶食をし、下剤を飲みながら仕事をしてみてください、この病気の苦しさを体験してみてください。私達は一生、そういう生活が続くのです」
特に大げさな表現でもないですもんね。
腸には潰瘍ができ入院や手術を繰り返すんだぞ！と。
ぜひ厚労省に届いてほしいです。
この言葉は重いですね。
食べれないことは私たちにとって普通のことなんですものね。
病気であることはどういうことなのか、お役人にも知ってもらいたいです。。。
まさに、その通りですね。
苦しみはなった人にしかわからない。
この記事で少しでもいい方向に動けばいいんですが…。
ほんと議員や官僚には他に削るところがあるだろいいたい。
こっちがどんだけ苦労してるのかと。
偉い人にはわからんのですよ。
ズルコビッチさん
内務卿さん
ポー♀さん
meguさん
ようさん
どうも、レスありがとうございます。
一人一人の方にレスしようと思いましたが、やはりみなさん書かれている主点というか、
みんな思うところは一つだなってことで、まとめレスになってしまいます。
3日間絶食して仕事をしてみてくださいという言葉は、やはり重いですね。
私もそれはやってますし、それを伝えるのには意味のある言葉なのだなって思いました。
こういう声が、これから伝わっていけばいいなと、私も思います。
トラバさせていただきましたm(__)m
「３日間・・・」の言葉は、やっぱりズシンときました。
けど、これぐらい書かないと大変さは伝わらない！！掲載されてよかったと思います。
少し朝日を見直しましたm(_ _)m
司隆さんのおかげで、貴重な情報を得れました。
「声」の欄はあまり目を通さないものですから、普段なら見落とすところです。。
あかくろさん
どうも、ありがとうございます。
結局私は紹介しただけですけど、お役に立てればということで。
でも、３日間でも絶食して・・・という言葉には大変重いです。特定疾患の制度に関わる方には是非とも読んでいただきたい記事だと思います。
そうですね。そういう方たちに当てたメッセージだっただけに、
何らかの形で伝わって欲しいものです。